slecht-nieuws-bij-verdikte-nekplooi

Slecht nieuws bij verdikte nekplooi


Als een konijn dat in de koplampen van een auto kijkt, zo voelde ik me toen ik de artsen in de spreekkamer aankeek. Ze hadden zojuist overleg gehad over de situatie van ons kindje en wij wisten nog van niets. Stil zaten mijn vriend en ik naast elkaar, te wachten op het verlossende woord. En dat kwam, maar niet zoals ik had gehoopt.

Ik zou niet meer kunnen vertellen wat er allemaal precies is gezegd tijdens het gesprek op 1 februari in dat kleine kamertje. Wel wist ik meteen dat het serieus foute boel was. Zo goed als het ging, legden de artsen ons de situatie uit. De kindercardioloog tekende hiervoor op een simpel A4tje een gezond hart en hoe het hartje van onze zoon in elkaar zat. Dat was fijn, want dat maakte het tastbaar en begrijpelijker. En later heb ik dat A4tje nog veel gebruikt, om anderen uit te leggen hoe het zat.

Heel kort gezegd had ons kindje een lekkende hartklep bij zijn linker hartkamer. Hierdoor kon het bloed niet goed doorstromen naar de rest van zijn lichaam, want vrijwel alles stroomde weer terug. Dit zorgde nu nog niet direct voor problemen, omdat hij nu nog geen gebruik maakte van zijn longen en daarom groeide hij tot nu toe ook goed. Dit zou na de zwangerschap wel een enorm probleem worden. Als gevolg van de lekkende hartklep, ontwikkelde het linkerhart verder niet goed. Dit zou op den duur leiden tot een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Dit is een aandoening waarbij vooral de linkerhartkamer en de aorta niet (goed) ontwikkeld zijn, waardoor het rechterhart de volledige doorbloeding van het lichaam voor zijn rekening moet nemen. Het linkerhart zou op den duur waarschijnlijk helemaal niet meer functioneren.

Iemand die verder gezond is én goed werkende longen heeft, kan hieraan worden geopereerd. Bij zo’n operatie wordt ervoor gezorgd dat het rechterhart alle functies van het linkerhart overneemt. Een pasgeboren baby in de situatie van onze zoon heeft die longen echter niet. Hierdoor zou een operatie geen optie zijn, want het zou zijn situatie niet verbeteren. Geen arts zou die operatie uitvoeren. Dit alles betekende dat ons kindje in het meest positieve geval een paar maanden te leven had, op de intensive care, tot zijn hartje het zou begeven. Veel waarschijnlijker nog was dat hij het einde van de zwangerschap niet zou halen. Een kans om gezond oud te worden, had hij niet.

De achtbaan van onderzoeken had een noodstop gemaakt, met piepende remmen, en de tijd van onwetendheid was voorbij. Op 1 februari kwam eindelijk boven tafel wat de reden was van de verdikte nekplooi tijdens het eerste trimester van de zwangerschap.  

In een waas liepen mijn vriend en ik naar huis. Onderweg kon ik mijn tranen al niet meer tegenhouden. Wat een verdriet. We hebben die dag (en nog veel meer dagen) alleen maar gehuild, gepraat, nagedacht en nog meer gehuild. Onze families kwamen langs. Omdat we al bijna 3 maanden rondliepen met het idee dat ons kindje niet-levensvatbaar was en we hem met alle liefde van de wereld een leven vol pijn en ellende wilden besparen, hakten we de moeilijkste knoop ooit door. Ons mooie mini-wondertje, onze Mees, die mocht geen pijn lijden. We besloten hem uit liefde te laten gaan en op 8 februari 2018 is Mees om 00:05 geboren.

Posts created 29

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten

Type je zoekwoorden hierboven en druk op Enter om te zoeken. Druk ESC om te annuleren.

Terug naar boven